Mio-Mito-Warrior

BEKÄMPFUNG · FORSCHUNG · HOFFNUNG · HEILUNG

Hallo mein Name ist Noa-Mico Lenian. Ich wurde am 11.05.2017 in der 35 Schwangerschaftswoche geboren. Nach einem kurzen Aufenthalt im Krankenhaus durfte ich schon recht bald nach Hause zu meinen Eltern. Es war alles so schön, bis ich dann einen Infekt bekam und meine Eltern mit mir wieder ins Krankenhaus mussten. Das war im Februar 2018. Seitdem besteht mein junges Leben aus vielen Arzt besuchen und Krankenhausaufenthalten bei dem mich Mama immer bekleidet. Ende Juni 2018 erhielt ich dann eine PEG (Magensonde), da ich nicht gewachsen bin und auch mein Gewicht zu gering war. Zeitgleich erhielten meine Eltern die Diagnose Leigh Syndrom SURF1. Ein wirklicher Schock für alle. Wir versuchen nun das Beste daraus zu machen. Im Oktober habe ich einen Port erhalten, durch diesen erhalte ich nun meine Infusionen wenn das nötig ist. Außerdem ist es einfacher und schmerzfreier für mich. Ich muss nicht mehr so oft gepiekt werden. Ich hoffe nun dass es bald Therapiemöglichkeiten geben wird die es erlauben die Krankheit zu besiegen oder zumindest zu erleichtern. Ich habe noch so viel zu erleben. Ich kämpfe zusammen dafür Tag für Tag gemeinsam mit meiner Familie.